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家庭:为日子添加生命-沙滩上的小脚印(下)
作者:fabuyuan  更新时间:2019-09-25 15:05:12
16 --> 资料来源:平安丛书

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「异染性白质退化症……」多么难听的名称!很难唸,而且令人无法接受,就像它所代表的疾病一样。这个词跟我的小公主一点也不搭。她就站在门口,一直拍手讨着要生日蛋糕和蜡烛。我的心爆炸了,眼前这一幕令人无法承受。我充满活力的女儿不能死,不能这么早,不能是现在。
图片来源/Pixabay

我暂且忍住泪水,先把她拥入怀中,把她抱到她最爱看的卡通前面,然后把房门关上。她对我微笑。我的妈妈在客厅等我,我崩溃了。「比我们原先想的还糟,泰依丝得了很严重的病,她快死了。她快死了。」妈妈哭了。她明明向来是个不常流泪的人。

我无法多告诉她什么,北京真人cs因为我其他什么也不记得。离开医院之前,贴心的医师把病名抄在小纸条上塞给我。「异—染—性—白—质—退—化—症」,我把每一个音节分开来,试着让它们成形,让现实更具体。

我总共拼了三次,才正确地把这个病名输入网路。我点了滑鼠,但等查到的网址陈列在眼前,我又放弃了。我太害怕看到它们背后的可怕内容。

萤幕上出现讯息提醒我有一封电子邮件。是洛以克寄来的,他比我勇敢,他浏览了那个疾病的相关网站后,整理了一篇措辞委婉的简介给我。我真爱他!我透过他的文字,逐渐认识所谓的异染性白质退化症。真是噩梦一场!洛以克和我不该结合的基因结合了。我们两人都带有一个隐性无害的异常基因,而我们两人都把有缺陷的基因传给了泰依丝。她的细胞无法合成某种特定的酵素,即芳香基硫酸酯酶甲(arylsulfatase A酵素,简称ASA酵素),它专门负责处理某种名叫硫脂(sulfatide)的脂类。一旦缺少了这种酵素,硫脂会在细胞内累积,导致神经髓鞘逐渐损坏。神经髓鞘是神经的「外壳套」,是神经冲动赖以传递的一种神经构造。这种疾病起初无声无息,直到某天才会忽然显现。从此之后,它将逐渐瘫痪神经系统,先是运动功能失调,然后丧失言语能力、视觉……终至触及生命中枢。患者往往在发病后二到五年内死亡,如今尚无任何治疗方法。

泰依丝罹患的是婴幼儿型,也是最严重的一型。她毫无康复的希望。

毫无希望,我要窒息了。「发病后二到五年内死亡。」可是这是从什么时候开始的?今天吗?今年夏天去海边的时候?还是更早?到底什么时候?我脑海里出现一个巨大的沙漏,沙子飞速崩落。

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